מדיניות פרטיות
עודכן לאחרונה: מאי 2026
מי אנחנו
האתר הזה נבנה ומתוחזק על ידי ההורים של ליבי — משפחה ישראלית המתמודדת עם NEDAMSS (התסמונת הנגרמת ממוטציות בגן IRF2BPL). זה לא שירות מסחרי, לא בית חולים, ולא מוסד מחקר.
לשאלות בנושא פרטיות, ניתן לכתוב אל contact@nedamss.com.
מה אנחנו אוספים
רק מה שאתם בוחרים לשלוח לנו דרך טופס יצירת הקשר או באימייל ישיר:
- השם שלכם
- כתובת הדוא״ל שלכם
- מספר הטלפון שלכם (אופציונלי)
- המדינה / האזור שלכם (אופציונלי)
- מה שתבחרו לכתוב בשדה ההודעה
הטופס לא מבקש מידע קליני או גנטי על המטופל/ת. אם תבחרו לכלול מידע כזה בשדה ההודעה — זו ההחלטה שלכם, ואנחנו מתייחסים אליו כפרטי.
למה אנחנו משתמשים במידע
כדי להשיב לפנייה שלכם, ואם תרצו — כדי להישאר בקשר לגבי עדכונים שקשורים ל-NEDAMSS, חיבורים בין משפחות, או הזדמנויות מחקר. אנחנו לא מפעילים פרסומות ולא בונים פרופיל התנהגותי.
איפה המידע נמצא
פניות מהטופס מגיעות אלינו בדוא״ל, דרך השרשרת הבאה:
- הדפדפן שלכם שולח את הטופס אל Resend — שירות לשליחת אימיילים
- Resend מעביר את הפנייה לתיבת Gmail שבשליטת ההורים של ליבי
- Cloudflare עומד מאחורי האתר ומנתב את הדוא״ל של הדומיין nedamss.com
מכאן והלאה, הפנייה נשמרת בתיבת ה-Gmail שלנו. אנחנו לא מעתיקים אותה למסד נתונים או למערכת אחרת.
השירותים האלה מעבדים מידע בשרתים מחוץ לישראל, כולל בארצות הברית.
מי רואה את המידע שלכם
רק ההורים של ליבי רואים את ההודעות הנכנסות. אנחנו לא משתפים את השם, האימייל או הטלפון שלכם עם אף אחד — לא משפחות אחרות, לא חוקרים, לא חברות תרופות, לא תקשורת — בלי לשאול אתכם תחילה ולקבל את הסכמתכם.
אם משהו שתשתפו רלוונטי לשיחה רחבה יותר על NEDAMSS (וריאנט, תיאור פנוטיפי), אנחנו עשויים לדבר על התוכן עם חוקרים או משפחות אחרות בצורה מנותקת זהות — ללא השם שלכם, ללא פרטי הקשר, וללא כל פרט שיכול לשמש לזיהוי מחדש. חיבור ישיר שלכם עם אדם אחר לעולם לא מתבצע בלי אישור מראש.
הזכויות שלכם
כתבו אל contact@nedamss.com כדי:
- לברר איזה מידע יש לנו עליכם
- לבקש לתקן או למחוק אותו
- לבקש שנפסיק ליצור איתכם קשר
אנחנו עונים תוך 30 יום. אתם רשאים גם להגיש תלונה אל הרשות להגנת הפרטיות.
כמה זמן אנחנו שומרים את המידע
כל עוד אנחנו מפעילים את האתר — באותו אופן שבו הייתם שומרים שרשור אימיילים. אם תבקשו מאיתנו למחוק את המידע, נמחק אותו תוך 30 יום ונאשר זאת בכתב.
מידע על קטינים
אם אתם הורה או אפוטרופוס וכותבים אלינו על ילד/ה, אתם מאשרים שיש לכם את הסמכות לעשות זאת. אנחנו לא מבקשים את שם הילד/ה או פרטים אישיים דרך הטופס. אם אדם שהוזכר בעבר בהיותו ילד מגיע לגיל 18 ופונה אלינו — יש לו את הזכות לדעת איזה מידע אנחנו מחזיקים, לתקן אותו, או למחוק אותו.
אם אתם קטינים מתחת לגיל 18 ורוצים לפנות אלינו לגבי המצב האישי שלכם — כתבו לנו תחילה ונמצא את הדרך הנכונה.
אבטחה
הטופס מוגש דרך HTTPS, תיבת הדואר מוגנת באימות דו-שלבי, והגישה מוגבלת להורים של ליבי. דוא״ל אינו מוצפן end-to-end. אם אתם מעדיפים לשתף מידע רגיש בטלפון או פנים-אל-פנים — כתבו לנו ונסדר.
אם ייוודע לנו על אירוע אבטחה שמשפיע על המידע שלכם, נודיע לכם, ובמקרים שבהם נדרש על-פי חוק — גם לרשות להגנת הפרטיות, תוך 72 שעות.
מעקב ועוגיות
האתר עומד מאחורי Cloudflare, שאוסף סטטיסטיקת תעבורה בסיסית ומצרפית — ללא עוגיות מעקב וללא שיתוף מידע עם מפרסמים. האתר לא מפעיל Google Analytics, Facebook Pixel, או מערכות מעקב אחרות של צד שלישי. הבקשה החיצונית הנוספת היחידה היא ל-Google Fonts.
שינויים
אם נעדכן את המדיניות הזו, נעדכן גם את התאריך בראש הדף.